Necessitats de l'alumnat amb malalties rares

Abstract

[cat] Les malalties rares (MR), minoritàries o poc freqüents són aquelles malalties que afecten a menys de 5 persones per cada 10.000 habitants de la població general. S’estima que afecta a un 5-7% de la població europea i a més de 3 milions de persones dins Espanya. Aquestes malalties s’associen a aspectes rellevants en la vida de les persones que la pateixen i en la majoria dels casos es tracte de trastorns crònics greus. Dins l’àmbit educatiu es troba la importància d’atendre a aquest alumnat de forma inclusiva, rebent els suports que els pertoquin i atenent globalment a la persona per tal de que arribi al seu màxim desenvolupament personal, social i emocional. Per aquest motiu l’objectiu d’aquest treball fou analitzar i detectar, a través de la literatura científica, les necessitats i propostes d’innovació i millora pel sistema educatiu, per tal de complir amb una educació inclusiva on atengui a tots els alumnes, entre ells, els alumnes amb malalties rares o minoritàries. Per altre banda, s’han lligat els resultats obtinguts amb la possible utilitat i aplicació des del Departament d’Orientació. El material utilitzat foren 34 treballs. Els resultats indiquen que la necessitat menys coberta és la formació del professorat, seguida per les inadequades adaptacions metodològiques i curriculars, la necessitat d’eliminació de barreres arquitectòniques i la coordinació entre serveis comunitaris i la falta de coordinació entre educació i sanitat.