Campanya de sensibilització de les Malalties Rares mitjançant les TIC per l’associació INèDITHOS

Abstract

[cat] Les persones que sofreixen una MMRR, estan exposades a un alt risc d'exclusió social, per tant és important donar a conèixer aquestes malalties, per així poder millorar la qualitat de vida de les persones que la sofreixen. El present treball té com a objectiu principal identificar les característiques que ha de tenir una campanya de sensibilització, per donar visibilitat a les malalties rares (MMRR) a través d'Inèdithos mitjançant TikTok. El treball s'emmarca dins el camp de la pedagogia hospitalària, utilitzant una metodologia d'Aprenentatge- Servei (Aps) i d'Investigació Basada en Disseny (IBD), seguint el model IPECC. Per poder aconseguir l'objectiu plantejat, s'ha presentat el disseny, la implementació i l'anàlisi d'un total de quatre vídeos, publicats a l'aplicació TikTok. A partir d'aquest estudi hem pogut concloure que gràcies a la Web 2.0, podem interactuar amb els altres usuaris i donar visibilitat a les MMRR, fent partícips als vertaders protagonistes d'aquestes. Les xarxes socials són una peça clau per poder dur a terme aquest estudi, aquestes estan a l'abast de la gran majoria de la comunitat i ens permeten intercanviar informació instantània amb usuaris de tot el món.

[eng] People who suffer a rare diseases (RD) are exposed to a high risk of social exclusion, so it’s important to divulge the diseases, in order to improve the quality of life of the persons who suffer it. The main objective of this work is to identify the characteristics that an awareness campaign must have, to give visibility to RD through Inèdithos by means of TikTok. This work is part of the pedagogical field, using a methodology of Serving-Learning and Research Based on Design (DBR), following the IPECC model. To be able to obtain the main objective, four videos have been designed, implemented and analysed, uploaded to the TikTok application. From this study we have concluded that thanks to the Web 2.0, we can interact whit others users and to give visibility to RD, making participants to be the real protagonists. The social networks are the key element to be able to carry out this study, the social media are within reach almost the whole world and allow us to exchange instant information with users of the whole world.