[spa] Este Trabajo Final de Máster surge a partir de la necesidad por parte de las asociaciones de
Enfermedades Raras de tener una mayor visibilidad en la red.
El uso de las redes sociales por parte de Asociaciones dedicadas a las EERR. Es un tema
relevante puesto que los niños y jóvenes con EERR precisan de más investigación y de más
comprensión respecto a las situaciones que genera su enfermedad, para ellos mismos y para
sus familias. Son enfermedades muy desconocidas por su poca incidencia y que precisan de
mayor visibilidad social para poder ser entendidas y comprendidas. Las redes sociales pueden
ser un instrumento para posibilitar esa visibilidad a todos los sectores de la sociedad.
La metodología utilizada en esta investigación ha sido la de análisis de contenido, la cual
hemos seguido para el diseño y desarrollo de la investigación y el posterior análisis de
resultados.
Los resultados demuestran que el uso de las redes sociales está bastante extendido entre las
asociaciones de ER de las Islas Baleares, distinguiendo Facebook como la red social más
utilizada. Tras los resultados destacan las publicaciones de “Sensibilización sobre
enfermedad minoritaria específica” las cuales tienen un mayor número de interacciones
sociales. Concluyendo con una serie de pautas que las asociaciones deberían seguir para
poder llegar a un mayor número de usuarios.
[eng] This Final Master's Project arises from the need for ER associations to have greater visibility
in the network.
The use of social networks by Associations dedicated to minority diseases. It is a relevant
issue since children and young people with rare diseases require more research and more
understanding regarding the situations generated by their disease, for themselves and for their
families. They are diseases that are very unknown due to their low incidence and that require
greater social visibility in order to be understood and understood. Social networks can be an
instrument to enable this visibility to all sectors of society.
The analysis methodology in this research has been that of content analysis, which we have
followed for the design and development of the research and the analysis of subsequent
results.
The results show that the use of social networks is quite widespread among the associations
of the Balearic Islands, distinguishing Facebook as the most used social network. The results
include the publications of "Sensitization on specific minority disease" which have a greater
number of social interactions. Concluding with a series of guidelines that the associations that
continue to follow in order to reach a greater number of users.