El uso de las Redes Sociales por parte de asociaciones de afectados por enfermedades raras de las Islas Baleares para la sensibilización social.

Abstract

[spa] Este Trabajo Final de Máster surge a partir de la necesidad por parte de las asociaciones de Enfermedades Raras de tener una mayor visibilidad en la red. El uso de las redes sociales por parte de Asociaciones dedicadas a las EERR. Es un tema relevante puesto que los niños y jóvenes con EERR precisan de más investigación y de más comprensión respecto a las situaciones que genera su enfermedad, para ellos mismos y para sus familias. Son enfermedades muy desconocidas por su poca incidencia y que precisan de mayor visibilidad social para poder ser entendidas y comprendidas. Las redes sociales pueden ser un instrumento para posibilitar esa visibilidad a todos los sectores de la sociedad. La metodología utilizada en esta investigación ha sido la de análisis de contenido, la cual hemos seguido para el diseño y desarrollo de la investigación y el posterior análisis de resultados. Los resultados demuestran que el uso de las redes sociales está bastante extendido entre las asociaciones de ER de las Islas Baleares, distinguiendo Facebook como la red social más utilizada. Tras los resultados destacan las publicaciones de “Sensibilización sobre enfermedad minoritaria específica” las cuales tienen un mayor número de interacciones sociales. Concluyendo con una serie de pautas que las asociaciones deberían seguir para poder llegar a un mayor número de usuarios.

[eng] This Final Master's Project arises from the need for ER associations to have greater visibility in the network. The use of social networks by Associations dedicated to minority diseases. It is a relevant issue since children and young people with rare diseases require more research and more understanding regarding the situations generated by their disease, for themselves and for their families. They are diseases that are very unknown due to their low incidence and that require greater social visibility in order to be understood and understood. Social networks can be an instrument to enable this visibility to all sectors of society. The analysis methodology in this research has been that of content analysis, which we have followed for the design and development of the research and the analysis of subsequent results. The results show that the use of social networks is quite widespread among the associations of the Balearic Islands, distinguishing Facebook as the most used social network. The results include the publications of "Sensitization on specific minority disease" which have a greater number of social interactions. Concluding with a series of guidelines that the associations that continue to follow in order to reach a greater number of users.