Demandes pedagògiques al context hospitalari. El cas d’Aroa

Abstract

[cat] Una malaltia és considerada rara quan només afecta a un percentatge limitat de la població, aquest tipus de malalties són generalment cròniques i degeneratives. Conseqüentment la intervenció de pacients amb aquest tipus de malalties, és a vegades desconcertant, ja que requereix d’una llarga investigació per poder determinar recursos destinats a dites malalties. Ens trobem davant un cas, el d’Aroa, una nina ingressada, prèviament a Son Dureta des del seu naixement a causa d’una malaltia rara, i que a dia d’avui amb 14 anys continua a l’hospital Son Espases. Aquesta malaltia, però no ha impedit que assisteixi a un centre escolar ordinari des de ben petita, i a dies d’avui realitzi una escolarització compartida entre l’Institut i un centre específic. A través d’entrevistes realitzades a Aroa, a la seva família, i als professionals que l’envolten des dels diferents centres i espais on es troba la nina, analitzem les demandes que se’n deriven per poder aportar algun recurs per millorar les condicions de vida i el benestar d’Aroa.

[eng] An illness is considered to be rare when it only affects a limited percentage of the population. This type of illnesses are generally chronic and degenerative. For this reason, the intervention in patients with these kinds of diseases is often confusing due to the wide and exhaustive investigations carried out in order to determine the resources destined to these illnesses. In this essay, we have exposed Aroa's case. Aroa is a 14-year-old girl who has been in hospital, previously in Son Dureta and currently in Son Espases, from her birth until now due to a rare illness. Even so, her condition has not been an impediment for her to go to school ever since she was a little girl and for her to attend both school and a specific centre for children like her. Throughout different interviews to Aroa, her family and to professionals surrounding the different centres and places where she goes, we have been able to analyze the requests and issues that concern her illness in order to provide with some resources to improve Aroa's life-style conditions and her well-being.