Niños y niñas con enfermedades minoritarias en el ámbito escolar

Abstract

[spa] Este proyecto hace referencia a las enfermedades minoritarias, y a la Epidermólisis Bullosa en particular, también llamada “Piel de Mariposa”. Se parte de dos objetivos, el primero es conocer las enfermedades minoritarias, más concretamente la Piel de Mariposa para así poder analizar el caso de un niño con dicha enfermedad y el segundo realizar un seguimiento del proceso educativo de los niños y niñas que padecen alguna enfermedad minoritaria y averiguar qué recursos y apoyos necesitan para un proceso de enseñanza-aprendizaje de calidad. Para que los objetivos se puedan cumplir se llevará a cabo una entrevista a una familia con un niño con Epidermólisis Bullosa que constará de dos bloques de preguntas y una observación de cómo se desenvuelve dicho niño en la escuela. A raíz de este análisis se han obtenido unos resultados que indican que la situación de la familia de un niño o niña con una enfermedad minoritaria puede ser complicada o más fácil en función de si la escuela o la sociedad en general les facilita los medios para que tengan una buena calidad de vida, también hay que tomarse la situación como natural y no tratar al niño o niña como diferente.

[cat] Aquest projecte fa referència a les malalties minoritàries, i a la Epidermòlisi Bullosa en particular, també anomenada "Pell de Papallona". Es parteix de dos objectius, el primer és conèixer les malalties minoritàries, més concretament la Pell de Papallona per així poder analitzar el cas d'un nen amb aquesta malaltia i el segon realitzar un seguiment del procés educatiu dels nens i nenes que pateixen alguna malaltia minoritària i esbrinar que recursos i suports necessiten per a un procés d'ensenyament-aprenentatge de qualitat. Perquè els objectius es puguin complir es durà a terme una entrevista a una família amb un nen amb Epidermòlisi Bullosa que constarà de dos blocs de preguntes i una observació de com es desembolica aquest nen a l'escola. Arran d'aquesta anàlisi s'han obtingut uns resultats que indiquen que la situació de la família d'un nen o nena amb una malaltia minoritària pot ser complicada o més fàcil en funció de si l'escola o la societat en general els facilita els mitjans perquè tinguin una bona qualitat de vida, també cal prendre's la situació com a natural i no tractar al nen o nena com a diferent.

[eng] This project refers to minority illnesses and in particular to epidermolysis bullosa also called butterfly skin. It divides in two objectives, the first one is to know the minority diseases; more specifically the butterfly skin, in order to be able to analyze the case of a child with this disease; and the second, to follow the educational process of children suffering from minority illness and to find out what resources and supports they need for a quality teaching-learning process. In order for the objectives to be met, a family interview with a child with Epidermolysis Bullosa will be conducted, consisting of two blocks of questions and an observation of how the child develops in school. As a conclusion of this analysis, results have been obtained indicating that the situation of the family of a child with a minority disease can be complicated or easier depending on whether the school or society in general gives them the means to have a good quality of life and also the situation has to be taken naturally and not treat the child as different.