Calidad de vida familiar y atención temprana: valoraciones y expectativas sobre el rol de la fisioterapia

Abstract

[spa] Tradicionalmente, los estudios sobre la calidad de vida que incluían las familias se limitaban a los efectos de tener un familiar con discapacidad o con enfermedades crónicas en la calidad de vida individual. Investigaciones recientes se han centrado en la calidad de vida de la familia en su conjunto. A su vez, el Libro Blanco de la Atención Temprana también dirige la mirada hacia las familias cuando recoge que las intervenciones en este ámbito se dirigen a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno. Por otro lado, la fisioterapia pediátrica se ha ido desarrollando cada vez más en los últimos años en este contexto. Sin embargo, la mayoría de los estudios revelan que la participación de los padres frecuentemente es considerada como un recurso terapéutico, lo que puede tener un efecto negativo en la calidad de vida familiar.

Este estudio tiene como objetivo analizar las percepciones sobre la fisioterapia en la intervención temprana en Mallorca y su influencia en la calidad de vida familiar desde la perspectiva de los fisioterapeutas así como de los padres y de las madres de niños con discapacidad.

Se trata de una investigación cualitativa fundamentada en una perspectiva crítico social. La muestra intencional se compone de fisioterapeutas que trabajan en servicios públicos, concertados y privados de atención temprana en Mallorca con diferente tiempo de experiencia. Han participado también padres y madres de niños con distintas afectaciones que reciben asistencia en uno o más de un servicio de atención temprana.

La selección de los participantes se llevó a cabo con el apoyo de informantes clave en secuencia encadenada. En total, 29 informantes (9 fisioterapeutas, 4 padres y 16 madres) aceptaron participar voluntariamente en el estudio y firmaron un consentimiento informado antes de la entrevista. La información se recogió en 21 entrevistas semi-estructuradas en profundidad (9 fisioterapeutas y 12 madres) y 4 díadas (madre y padre) hasta que se alcanzó la saturación de la información. Las sesiones fueron grabadas, luego transcritas y analizadas mediante el análisis del discurso. Como estrategia de rigor metodológico, se ha realizado la triangulación de la información a través de diferentes fuentes y métodos.

Los resultados de este estudio muestran que los colectivos entrevistados consideran que la calidad de vida familiar se compone de elementos que caracterizan la vida en familia, la adaptación al nuevo contexto en consecuencia de la condición del niño, los apoyos, la calidad de vida del niño, y, por último, los recursos económicos. Con relación a la influencia de la fisioterapia en la calidad de vida familiar, los participantes han relatado tanto aspectos que son favorables como otros que pueden generar efectos no deseados. Estos elementos han sido agrupados en categorías en relación a la atención al niño, la atención a las familias, la fisioterapia en los centros sanitarios de atención temprana y, por último, la fisioterapia en otros entornos.

Como conclusiones, se observa que la intervención de fisioterapia en atención temprana se centra fundamentalmente en el niño y su discapacidad, otorgando a la familia una condición de soporte continuado en relación a la terapia. Ello, sin embargo, puede poner en riesgo aspectos de la calidad de vida familiar que también tienen un impacto en el niño teniendo en cuenta los determinantes sociales de la salud. Además, este estudio ha permitido poner de relieve otros elementos que en conjunto generan un contexto de inequidades sociosanitarias y económicas con impacto en las familias. Se sugieren implicaciones a distintos niveles orientados a mejorar la atención temprana y la fisioterapia en particular, reorientando los servicios hacia el enfoque de la calidad de vida familiar.

[cat] Tradicionalment, els estudis sobre la qualitat de vida que inclouen les famílies es limitaven a l'efecte de tenir un familiar amb discapacitat o amb malalties cròniques des d’una perspectiva individual. Investigacions recents s'han centrat en la qualitat de vida de la família en el seu conjunt. En aquest sentit, el Llibre Blanc de l'Atenció Primerenca també mira cap a les famílies quan recull que les intervencions en aquest àmbit es dirigeixen a la població infantil de 0-6 anys, a la família i a l'entorn. D'altra banda, la fisioteràpia pediàtrica s'ha anat desenvolupant cada vegada més en els últims anys en aquest context. No obstant això, la majoria dels estudis revelen que la participació dels pares freqüentment és considerada com un recurs terapèutic, fet que pot tenir un efecte negatiu en la qualitat de vida familiar.

Aquest estudi té com a objectiu analitzar les percepcions sobre la fisioteràpia en la atenció primerenca a Mallorca i la seva influència en la qualitat de vida familiar des de la perspectiva dels fisioterapeutes, així com dels pares i de les mares d’infants amb discapacitat.

Es tracta d'una investigació qualitativa fonamentada en una perspectiva crítica social. La mostra es compon de fisioterapeutes que treballen en serveis públics, concertats i privats d'atenció primerenca a Mallorca amb diferent temps d'experiència. Hi han participat també pares i mares d’infants amb diferents afectacions. Entre ells s'inclouen a famílies usuàries d’un o més serveis d'atenció primerenca.

La selecció dels participants es va dur a terme amb el suport d'informants clau en seqüència encadenada. En total, 29 informants (9 fisioterapeutes, 4 pares i 16 mares) van acceptar participar voluntàriament en l'estudi i van signar un consentiment informat abans de l'entrevista. La informació es va recollir en 21 entrevistes semiestructurades en profunditat (9 fisioterapeutes i 12 mares) i 4 diades (mare i pare) fins que es va aconseguir la saturació de la informació. Les sessions van ser gravades, després transcrites i analitzades mitjançant l'anàlisi del discurs. Com a estratègia de rigor metodològic, s'ha realitzat la triangulació de la informació a través de diferents fonts i mètodes.

Els resultats d'aquest estudi mostren que els col•lectius entrevistats consideren que la qualitat de vida familiar es compon d'elements que caracteritzen la vida en família, l'adaptació al nou context en conseqüència de la condició de l'infant, els suports, la qualitat de vida de l’infant i, finalment, els recursos econòmics. En relació a la influència de la fisioteràpia en la qualitat de vida familiar, els participants han relatat tant aspectes que són favorables, com altres que poden generar efectes no desitjats. Aquests elements han estat agrupats en categories en relació a l'atenció a l'infant, l'atenció a les famílies, la fisioteràpia en els centres sanitaris d'atenció primerenca i, finalment, la fisioteràpia en altres entorns.

Com a conclusions, s'observa que la intervenció de fisioteràpia en atenció primerenca es centra fonamentalment en l’infant i la seva discapacitat, atorgant a la família una condició de suport continuat en relació a la teràpia. Això, no obstant, pot posar en risc aspectes de la qualitat de vida familiar que també tenen un impacte en l’infant tenint en compte els determinants socials de la salut. A més, aquest estudi ha permès posar en relleu altres elements que en conjunt generen un context de certes desigualtats sociosanitàries i econòmiques amb impacte en les famílies. Finalment, es suggereixen implicacions a diferents nivells orientats a millorar l'atenció primerenca i la fisioteràpia en particular, reorientant els serveis cap a l'enfocament de la qualitat de vida familiar.

[eng] Frequently, studies about quality of life including families were limited to the effects of having a family member with a disability or chronic illness in the individual quality of life. Recent research has focused on the quality of life of the family as a whole. In Spain, regulations regarding paediatric early intervention are aimed at children 0-6 years old, their families and the community. On the other hand, paediatric physiotherapy has developed increasingly in recent years. However, most studies show that parental involvement is often considered as a therapeutic resource, which can have a negative effect on family quality of life.

This study aims to analyse the perceptions of physiotherapy in early intervention in children in Mallorca and its influence on family quality of life from the perspective of physiotherapists as well as parents of children with disabilities.

It is a qualitative research based on a critical social perspective. The purposive sample consists of physiotherapists working in public and private early intervention services in Mallorca with different time experience. Parents of children with different disabilities also participated.

The selection of participants was carried out with the support of key informants in chain sampling. In total, 29 respondents (9 physiotherapists, 4 fathers and 16 mothers) agreed to participate voluntarily in the study and signed an informed consent before the interview. The information was collected in 21 semi-structured in-depth interviews (9 physiotherapists and 12 mothers) and 4 dyads (mother and father) until saturation of information was reached. The sessions were audiotaped, transcribed verbatim and then analysed through discourse analysis. It was also carried out a triangulation of the information using different sources and methods as a means to ensure methodological rigor.

The results indicate that interviewed groups consider that family quality of life is composed of elements that characterize family life, adaptation to the new family context resulting from the child's condition, supports, quality of life of the child and economic resources. Participants reported that the influence of physiotherapy on family quality of life can have both aspects that are favourable and others that can generate unwanted effects. These elements were grouped into categories related to childcare, family care, health care centres and physiotherapy in other settings.

This study shows that physiotherapy in early intervention in children is mostly focused on the child and the disability. Families are frequently considered as a continued support in relation to therapy or as “co-therapists”. This can be hazardous to family quality of life. Taking into consideration the social determinants of health, it can also have an impact on the child. In addition, this study highlights other elements that produce a context of socio and economic inequities. Finally, there are several implications aimed at improving care in physiotherapy in early intervention in children and a shift on services with focus on family quality of life.