El cansancio del rol del cuidador familiar de personas dependientes con enfermedad de Parkinson

Abstract

[spa] Introducción: Los cuidadores familiares son los grandes olvidados de los sistemas sanitarios. Su labor se remonta a muchos años atrás, desde que los seres humanos se relacionan en grupos sociales para protegerse. Asumir la actividad del cuidado tiene un impacto sobre la salud y en el caso de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson (EP), se añade un riesgo mayor de sobrecarga. Objetivos: Este trabajo tiene la finalidad de analizar el perfil de los cuidadores familiares de personas dependientes con EP, la sobrecarga derivada de su rol, sus necesidades, y las intervenciones que debe realizar la enfermera de atención primaria. Metodología y resultados: Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica mediante la búsqueda en diferentes bases de datos: Ebscohost, BVS, PubMEd, LILACS, Cuiden; además de páginas wed de organismos oficiales y bibliografía complementaria. Se han seleccionado 25 artículos para analizar. Discusión: Para realizar intervenciones que eviten o disminuyan la sobrecarga de los cuidadores familiares es fundamental conocer el perfil de los cuidadores familiares: mujer, de mediana edad, hija o esposa de la persona cuidada, casada, que convive en el domicilio con el paciente, con nivel educativo y socioeconómico bajos, desempleada, sin límite de horas dedicadas al cuidado y con o sin apoyo familiar. Las consecuencias que tiene la actividad del cuidado sobre la salud del cuidador pueden ser: físicas, mentales, sociales o económicas. En la EP los síntomas no motores son los que más impacto generan en el cuidador y la necesidad más manifestada es la de recibir educación sobre la enfermedad y sobre estrategias de afrontamiento. Por lo tanto, las intervenciones irán dirigidas hacia programas educativos, grupos de soporte, atención domiciliaria, entre otras. La “Ley de Dependencia” engloba los servicios de cuidados formales que están a disposición. Conclusión: La salud de los cuidadores influye en la salud de los pacientes, por lo que parece evidente la necesidad de “cuidar de los cuidadores”. Por este motivo, pienso que trabajos como este recogen información reciente y actualizada, para que las enfermeras estén al día. Así, se asegurará una práctica enfermera de calidad y se darán unos cuidados de calidad realizados por los familiares, sin riesgo de padecer sobrecarga.

[eng] Introduction: Family caregivers tend to be forgotten in health systems. Their work as caregivers started many years ago, since human beings started to relate to each other in social groups to protect themselves. Assuming the activity of care has an impact on health and in case of caregivers of individuals with Parkinson’s disease (PD), a great risk of burden is added. Aims: This work has the purpose to analyze the profile of family caregivers of dependent people with PD, the overload that their role entails, their needs, and interventions that the primary health care nurse must carry out. Methodology and results: A literature review has been done by searching among different databases: Ebscohost, BVS, PubMEd, LILACS, Cuiden; in oficial organizations’ web pages and complementary bibliography. 25 articles have been selected to be analysed. Discussion: To carry out interventions that avoid or reduce the family caregivers’ burden of care, it is essential to know about their main characteristics: female, middle-aged, daughter or wife of the person cared, married, living at home with the patient, with low educational and socioeconomic levels, with unlimited hours dedicated to care and with or without family support. The consequences that the activity of care has on caregiver’s health can be physical, mental, social, or economic. In PD, non-motor symptoms are generating the bigger impact on the caregiver and the most expressed need is to receive education about the disease and coping strategies. Therefore, interventions could be address towards educational programs, support groups or home care. The “Dependency Law” encompasses formal care services that are available. Conclusion: Caregivers’ health influences patients’ health, so the need to "take care of caregivers" seems evident. For this reason, I think that studies like this recollect recent and updated information, so that nurses are up to date. Thus, nursing practice of quality will be ensured and that will result in quality care carried out by family members, without the risk of burden.

[cat] Introducció: Els cuidadors familiars són els grans oblidats dels sistemes sanitaris. La seva feina com a cuidadors es remunta a molts anys enrere, des que els éssers humans es relacionen en grups socials per protegir-se. Assumir l'activitat de la cura té un impacte sobre la salut i en el cas dels cuidadors de persones amb malaltia de Parkinson (MP), s'afegeix un risc major de sobrecàrrega. Objectius: Aquest treball té la finalitat d’analitzar el perfil dels cuidadors familiars de persones dependents amb MP, la sobrecàrrega derivada del seu rol, les seves necessitats, i les intervencions que ha de realitzar l’infermera d ‘atenció primària. Metodologia i resultats: S'ha dut a terme una revisió bibliogràfica mitjançant una recerca a diferents bases de dades: Ebscohost, BVS, PubMEd, LILACS, Cuiden; a més de pàgines web d'organismes oficials i bibliografia complementària. S'han seleccionat 25 articles per esser analitzats. Discussió: Per a realitzar intervencions que previnguin o disminueixin la sobrecàrrega dels cuidadors familars és fonamental conèixer el perfil dels cuidadors familiars: dona, de mitjana edat, filla o esposa de la persona cuidada, casada, que conviu al domicili amb el pacient, amb nivell educatiu i socioeconòmic baixos, a l’atur, sense límit d'hores dedicades a la cura i amb o sense suport familiar. Les conseqüències que té l'activitat de cura sobre la salut del cuidador poden ser físiques, mentals, socials o econòmiques. A la MP els símptomes no motors són els que més impacte generen al cuidador i la necessitat més manifestada és la de rebre educació sobre la malaltia i sobre estratègies d'afrontament. Per tant, les intervencions aniran dirigides cap a programes educatius, grups de suport, atenció domiciliària, entre d'altres. La “Llei de Dependència” engloba els serveis de cures formals que estan a disposició. Conclusió: La salut dels cuidadors influeix en la salut dels pacients, per la qual cosa sembla evident la necessitat de “cuidar els cuidadors”. Per aquest motiu, penso que treballs com aquest recullen informació recent i actualitzada perquè les infermeres estiguin al dia. Així, s'assegura una pràctica infermera de qualitat i es realitzaran unes cures de qualitat per part dels familiars, sense risc de patir sobrecàrrega.