Propuesta de intervención de trabajo social de grupos con familias de hijos con enfermedades raras desde la metodología APS

Abstract

[spa] Cuando se produce el diagnóstico de una enfermedad rara en un menor, tanto el menor como sus familiares ven afectadas sus habilidades en diversas facetas de su vida: emocionales, psicológicas, físicas, sociales, laborales, o económicas; entre otras. Todo ello, de alguna manera altera la calidad de vida del menor y de sus familiares. Uno de los problemas con los que se encuentran los familiares es la escasa información especializada que se les brinda, en relación a la enfermedad y a los recursos a los que pueden acceder. Lo cual, puede provocar angustia e incertidumbre ante esta nueva situación. Por lo tanto, se refleja la necesidad de grupos de apoyo social para familiares con el objetivo de favorecer nuevas relaciones con su entorno social, que proporcionen apoyos, y puedan recibir información de calidad en relación al diagnóstico de la enfermedad. Para subsanar esta necesidad, se desarrolla un proyecto de intervención, a través de grupos socioterapéuticos, desde la metodología ApS, en colaboración con la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR), para concienciar al alumnado de la situación que viven las personas afectadas por la enfermedad y sus familias

[eng] When a diagnosis of a rare disease occurs in a child, both the child and his or her family members are affected in various aspects of their lives: emotional, psychological, physical, social, occupational, or economic, among others. All of this, in some way, alters the quality of life of the child and his or her family members. One of the problems encountered by family members is the scarce specialized information they are given regarding the disease and the resources available to them. This can cause anxiety and uncertainty in the face of this new situation. Therefore, there is a need for social support groups for family members with the aim of favoring new relationships with their social environment, providing support and allowing them to receive quality information regarding the diagnosis of the disease. 4 To address this need, an intervention project is developed, through sociotherapeutic groups, from the ApS methodology, in collaboration with the Balearic Association of Children with Rare Diseases (ABAIMAR), to raise awareness among students of the situation experienced by people affected by the disease and their families.