Cuidados paliativos pediátricos a domicilio: la práctica enfermera y el impacto en las familias

Abstract

[spa] Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son aquellos cuidados que se ofrecen a pacientes que presentan una enfermedad limitante para su vida y tienen como objetivo el alivio y el confort. Estos cuidados se pueden llevar a cabo en múltiples lugares, aunque el más común sea el hospital también se pueden realizar en el domicilio. El papel de la enfermera es fundamental para una buena calidad en la asistencial. Objetivos: Explorar en la evidencia científica la atención enfermera en cuidados paliativos pediátrico a domicilio y el impacto en las familias. Metodología: Se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica mediante las bases de datos BVS, CINHAL y Pubmed. A través de DeCs y MeSh, combinando con los operadores booleanes. Se han seleccionado artículos publicados entre el 2019 y el 2024, los idiomas incluidos son catalán, castellano e inglés. Resultados: Se obtuvieron 334 artículos y tras la aplicación de criterios de inclusión y exclusión y lectura completa de los mismos se recopilaron 20 artículos en total. Conclusiones: La enfermera es una profesional imprescindible para el desarrollo de unos CPP a domicilio de calidad, ya que atiende a todas las dimensiones del paciente. La inclusión e implicación de los padres y los hermanos en los cuidados es una parte muy importante para tener en cuenta ya que no se entiende la atención a un paciente pediátrico sin sus familiares.

[cat] Introducció: Les cures pal·liatives pediàtriques (CPP) que s‟ofereixen als pacients que presenten una malaltia limitant per a la seva vida i tenen com a objectiu l‟alleugeriment i el confort. Aquestes cures es poden oferir en múltiples contextos ja sigui a l‟hospital o a un domicili El paper que desenvolupa la infermera és fonamental per a que els pacients rebin una assistència de qualitat. Objectius: Explorar en l'evidència científica l'atenció infermera en els cuidats pal·liatius pediàtrics a domicili i l'impacte en les famílies. Metodologia: S'ha dut a terme una recerca bibliogràfica mitjançant articles científics a partir de les bases de dades BVS, CINHAL i Pubmed. A través de DeCs i MeSh, combinats amb operadors booleans. S‟han seleccionat articles publicats entre el 2019 i el 2024, les llengües incloses son català, castellà i anglès. Resultats: Es van obtenir 334 articles i després de l'aplicació de criteris d'inclusió i exclusió i la lectura completa dels mateixos es van recopilar 20 articles en total. Conclusions: La infermera és una professional imprescindible per al desenvolupament d‟unes cures pal·liatives pediàtriques (CPP) a domicili de qualitat, ja que aborden totes les dimensions del pacient. La inclusió i implicació dels pares i els germans és una part molt important a tenir en compte ja que no s‟entén l‟atenció a un pacient pediàtric sense els seus familiars.

[eng] Introduction: Pediatric palliative care (PPC) is referred to the care provided to patients with limiting illnesses, whose principal aim is the relief and comfort of the patient. This type of care is usually offered at hospitals, but it can be also provided at home. The nurse‟s role is crucial to ensure the quality of care. Objective: To explore in the scientific evidence the nurse‟s role in pediatric palliative care at home and its impact on the patients‟ families. Methodology: Bibliographic research was conducted by using BVS, CINHAL and PubMed databases, combining DeCs and Mesh with Boolean operators. The articles selected included years between 2019 and 2024. Languages chosen were Catalan, Spanish and English. Results: 334 articles were retrieved. After applying inclusion and exclusion criteria and a full reading regarding the articles, finally 20 of them were chosen. Conclusions: Nurses role is indispensable for the promotion of quality home-based PPC, addressing all dimensions of the patient care. The inclusion and involvement of parents and siblings is crucial because the pediatric care cannot be fully understood without the family members.