Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

Show simple item record

dc.contributor.author García Parra, Martín
dc.date.accessioned 2020-03-19T08:26:45Z
dc.date.available 2020-03-19T08:26:45Z
dc.identifier.uri http://hdl.handle.net/11201/151075
dc.description.abstract [spa] En sociedades actuales, niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras se enfrentan a barreras discapacitantes y excluyentes. ¿Cómo fomentar un carácter ético, resiliente y empoderado en sus familias que les permita mejorar su calidad de vida? Para responder a esta pregunta, INèDITHOS, un proyecto de Pedagogía Hospitalaria, busca mejorar la calidad de vida de niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras a través de la intervención e investigación educativa y tecnológica desde un ámbito universitario en Mallorca, España. En este contexto y en el marco de investigación de una tesis doctoral, pretendemos generar principios éticos interdisciplinares que sirvan como referencia a los diferentes profesionales que participan en el ámbito de la Pedagogía Hospitalaria y que dan soporte a familias con algún miembro con enfermedad rara. La metodología de investigación se está realizando en tres fases: a) revisión sistemática de la literatura científica actual sobre la relación entre ética, resiliencia familiar y empoderamiento comunitario; b) grupos focales de discusión con profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y psico-social que se relacionen con el ámbito de las enfermedades raras para cartografiar sus perspectivas sobre una atención integral a este sector de la población; y c) análisis desde una teoría crítica social para proponer principios éticos en pedagogía hospitalaria. Para esta comunicación presentaremos los avances en la investigación realizada, que se encuadra en el primer objetivo de la tesis doctoral. Por tanto, el resultado esperado de este ámbito es forjar un marco teórico coherente que permita cartografiar las perspectivas de los profesionales implicados en la atención integral de familias con enfermedades raras.
dc.format application/pdf
dc.relation.isformatof https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1696
dc.relation.ispartof INFAD, 2019, vol. 1, num. 2, p. 271-279
dc.rights , 2019
dc.subject.classification 159.9 - Psicologia
dc.subject.classification 37 - Educació. Ensenyament. Formació. Temps lliure
dc.subject.classification 614 - Higiene i salut pública. Contaminació. Prevenció d'accidents. Infermeria
dc.subject.other 159.9 - Psychology
dc.subject.other 37 - Education
dc.subject.other 614 - Public health and hygiene. Accident prevention
dc.title Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras
dc.type info:eu-repo/semantics/article
dc.date.updated 2020-03-19T08:26:45Z
dc.subject.keywords Ética
dc.subject.keywords Resiliencia familiar
dc.subject.keywords Pedagogía Hospitalaria
dc.subject.keywords Enfermedades raras
dc.subject.keywords Educación inclusiva
dc.rights.accessRights info:eu-repo/semantics/openAccess
dc.identifier.doi https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1696


Files in this item

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record