Cuidados paliativos y calidad de vida en la infancia y la adolescencia. Respuestas educativas personalizadas, contextualizadas e interdisciplinares

Abstract

[spa] La comunicación plantea el diseño de la investigación, que cuenta con un período de cuatro años para su realización. La hipótesis principal sobre la que se articula el proyecto es que la calidad de vida de los niños, las niñas y los adolescentes con enfermedad grave o crónica compleja está condicionada por la atención que reciben del entorno que les rodea. La actuación interdisciplinar de los profesionales implicados y el establecimiento de respuestas educativas personalizadas y contextualizadas contribuirá a mejorar su calidad de vida. De acuerdo con la hipótesis planteada, el proyecto asume como objetivo general: Mejorar la calidad de vida en niños, niñas y adolescentes que reciben tratamientos paliativos mediante la elaboración de respuestas educativas personalizadas y contextualizadas, a la vez que se construyen redes interdisciplinares de apoyo a los cuidados paliativos y se desarrollan estrategias inclusivas dirigidas a la sensibilización y la formación de la comunidad educativa. Este objetivo se subdividirá en 6 objetivos específicos que se trabajarán a partir de una metodología de investigación basada en un diseño mixto explicativo-secuencial, que combinará técnicas de recogida de información cuantitativas (cuestionarios) y cualitativas (entrevistas y grupos de discusión). Se llevará a cabo en las Islas Baleares. La investigación se desarrollará en tres fases: una primera fase descriptivo-analítica, una segunda fase de diseño y aplicación de un plan piloto y, una última fase, de evaluación y transferencia de resultados. La primera fase consistirá en identificar y analizar las necesidades que presentan los/las niños/as y adolescentes que están recibiendo tratamientos paliativos, sus contextos familiares, los profesionales socio-sanitarios que los atienden, los contextos escolares de procedencia y otros recursos comunitarios de carácter asociativo. La segunda fase radicará en el diseño y seguimiento de un plan piloto en diversos centros para generar y poner en práctica planes personalizados que mejoren la calidad de vida del alumnado con enfermedad grave o crónica compleja, así como materiales y actividades que permitan al grupo-clase acompañarle y comprender su situación y, si fuera el caso, afrontar el posible duelo o situación de muerte, de manera que se ofrezca una respuesta educativa normalizada y fundamentada a todo el alumnado. En la tercera fase, se procederá a evaluar todas las actuaciones realizadas en cada uno de los centros estudiados en el marco del plan piloto y se identificarán las condiciones de transferencia a otros centros educativos y contextos socio-sanitarios. En esta última fase, también se pondrán en marcha estrategias de Aprendizaje-Servicio, de manera que se contribuya a transferir los resultados obtenidos a lo largo del proceso de investigación a la formación inicial de futuros profesionales de la educación y del mundo sanitario. Mediante el desarrollo de sus diversos objetivos específicos se persigue obtener unos resultados que tendrán un impacto de carácter social. Se prevé encontrar soluciones educativas que permitan mejorar la calidad de vida de los niños/niñas y adolescentes que están recibiendo tratamientos paliativos, incrementando sus oportunidades para seguir aprendiendo, comunicarse y mantener una vida digna, cubriéndose así algunas de lagunas.