Proyecto de intervención: desarrollo cognitivo, conductual y social. Síndrome X frágil y el proyecto INèDiTHOS

Abstract

[spa] Las Enfermedades Minoritarias son aquellas que tienen una baja prevalencia entre la población. Uno de los diagnósticos, bastante desconocido a día de hoy, es el Síndrome X Frágil, entendido como un trastorno neurocognitivo fruto de la alteración genética del cromosoma X y la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual. El presente trabajo, tiene como eje la Educación Social una disciplina necesaria y motor de la acción y acompañamiento socioeducativos ya que vela por el bienestar personal, emocional y social de los usuarios/as. Con la finalidad de mejorar la calidad de vida de éstos, nace la propuesta de intervención enmarcada en el Proyecto de Pedagogía Hospitalaria, dentro del área de atención domiciliaria del programa INèDITHOS, encargada de realizar una intervención socioeducativa con pacientes diagnosticados con dicho trastorno llevando a cabo una atención que promueve el desarrollo y la inclusión integral de los niños y niñas.

[eng] Minority Diseases are those that have a low prevalence among the population. One of the diagnoses, quite unknown today, is Fragile X Syndrome, understood as a neurocognitive disorder resulting from the genetic alteration of the X chromosome and the main hereditary cause of intellectual disability. The present work has as its axis Social Education, a necessary discipline and engine of action and socio-educational accompaniment since it ensures the personal, emotional and social well-being of users. In order to improve their quality of life, the intervention proposal was born within the Hospital Pedagogy Project, within the home care area of the INèDITHOS program, in charge of carrying out a socio-educational intervention with patients diagnosed with said disorder, carrying out care that promotes the development and comprehensive inclusion of boys and girls.