Validación inicial de un cuestionario de calidad de vida pediátrica paliativa en el contexto educativo

Abstract

[spa] La atención integral de los pacientes paliativos pediátricos es una preocupación importante en el ámbito de la salud, y la calidad de vida de estos pacientes juega un papel fundamental en su bienestar y desarrollo (Gil, 2016). La calidad de vida se refiere a la percepción subjetiva de satisfacción en diversos aspectos de la vida, incluyendo la salud física, emocional, social y educativa (Urzúa, A., & Caqueo-Urízar, 2012). Comprender y abordar las necesidades específicas de los pacientes paliativos pediátricos en estas áreas es esencial para brindarles una atención adecuada y una educación inclusiva (Seguí, 2020). Sin embargo, la evaluación de la calidad de vida en estos pacientes presenta desafíos particulares debido a la naturaleza única de su condición médica y las características propias de la etapa pediátrica (Aldana et al., 2022). De acuerdo con Theofilou (2013) existe una necesidad apremiante de contar con instrumentos validados y confiables que permitan medir la calidad de vida en pacientes paliativos pediátricos de manera precisa y completa. El modelo multidimensional de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2007) proporciona un marco teórico sólido para comprender y evaluar la calidad de vida en diferentes poblaciones, incluidos los pacientes paliativos pediátricos. Este modelo considera que la calidad de vida es el resultado de la interacción entre variables personales y contextuales, y abarca dimensiones físicas, psicológicas, sociales y educativas. En el caso de los pacientes paliativos pediátricos, es fundamental comprender y abordar sus necesidades específicas para mejorar su calidad de vida. El objetivo de este estudio es diseñar y validar un cuestionario que permita medir la calidad de vida en estos pacientes, centrándose en dimensiones relevantes para su atención educativa. En este contexto, el presente estudio se centra en el diseño y la validación de un cuestionario de calidad de vida específicamente dirigido a pacientes paliativos pediátricos. El objetivo principal es identificar las dimensiones en las que estos pacientes tienen mayores necesidades y, a partir de esa información, desarrollar estrategias educativas que aborden adecuadamente esas áreas.